¡Azul, el color de la igualdad! Ana Sofía demuestra que todos somos capaces

¡Conciencia! Este domingo 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, una fecha que se estableció por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) en noviembre de 2007, por lo que es necesario concientizar sobre el trastorno, además de visibilizar la lucha de las familias y de personas con autismo. Sin embargo, lo más importante es que se garanticen sus derechos.

Primero que todo hay que saber que el autismo es una condición del neurodesarrollo que acompaña a la persona a lo largo de su vida y que varía de acuerdo a la singularidad de cada sujeto. Como no existe una sola presentación de esta condición, se dice que es un "espectro".

Sobre posibles causas o factores que incidan en el diagnóstico de esta condición, hasta el momento no hay evidencia científica que lo demuestre. Sin embargo, la importancia de la detección temprana reside en brindar a la persona el apoyo necesario para una mejor calidad de vida y una efectiva inclusión social.

Ana Sofía Herrera es una adolescente muy inteligente con esta condición. Ha sabido desarrollar sus habilidades en la batería y, por supuesto, en el piano que tanto ama. Su madre, Osiris Iturralde, nos cuenta la historia desde el diagnóstico.

¿Qué pasó por su mente el día que le dieron el diagnóstico a su niña?

Fue el peor escenario que pueda pensar cualquier padre. Nos habían dicho que nuestra hija tenía una condición amarrada a una palabra que no entendíamos. Minutos después me encontré sola llorando en mi auto, con Ana Sofia en su sillita de bebé, en los estacionamientos de los consultorios, sin aún comprender bien porqué lloraba. Al llegar a casa y comentarle a mi esposo, él pensó que autista quería decir que quizás era una niña genio, por una película que había visto hace muchos años. Después, la realidad se materializó de manera negativa, al comenzar a buscar el significado en videos en redes sociales, que mostraban solo el aspecto negativo de esta condición. Creo que el primer día para la mayoría de los padres que reciben un diagnóstico de autismo es… confuso.

¿Cómo ha influido el autismo de Ana Sofia en su vida como mamá?

El autismo me hizo percatarme de que no podía darme el lujo de ser una madre convencional. Tenía que rediseñar todos los escenarios que había prefabricado en mi mente y darme cuenta que tenia una carrera contra el tiempo. Una carrera de información y adaptación continua. Tenía que ser más organizada meticulosa y observadora.

¿Qué enseñanza le ha dejado esta condición?

Aún sigo aprendiendo de esta condición, quizás la enseñanza más valiosa hasta el momento es que nada es imposible, y esto no es un cliché. Aprendí a no subestimar y entender que todos somos capaces de ejercer alguna actividad en la vida con buen desempeño.

A pesar de tener la condición ellos son muy inteligentes. Ana Sofía... ¿qué tanto ha logrado?

Para todo ser humano más que ser inteligente, se necesita ser capaz. Ana Sofía es una adolescente perseverante en toda actividad que se proponga, hace muchas cosas educativas, artísticas y deportivas. Pero el mayor logro y el que las resume a todas es la ética que tiene de trabajo, y eso no fue innato fue cultivado poco a poco. Fue enseñarle a hacer las cosas bien y exigirle como a cualquier niño o adolescente regular.
Para nosotros la magia no es que tantas cosas ella pueda hacer, la magia es que trabaje por ellas y lo que queremos es que las personas que la conozcan admiren esa cualidad. Que hasta en su peor día, Ana Sofía pondrá el trabajo.

¿Cree que en Panamá hay educación acerca de las personas con autismo? ¿Qué falta por hacer?

Se ha mejorado mucho en comparación de años atrás. Ahora se conoce un poco más de la condición, más de lo que nosotros mismos al inicio conocíamos. Sin embrago, falta que sea una educación de 365 días al año y así poder que se normaliza la palabra y no sea un estigma. Falta que ya no estemos separados por condiciones, que simplemente se vea en ellos a personas que tienen dificultades para hacer ciertas tareas, como todos los demás las tenemos. Que al final simplemente sean personas y ya.

¿Cómo es Ana en materia de independencia?

Con Ana hemos logrado una independencia bastante integral, en cuanto a su bienestar personal y de trabajo. Aún así, por ahora necesita ser vigilada por lo vulnerable que es en el tema de la inocencia que estos chicos poseen, en un mundo que hasta con chicos con capacidades digamos regulares, pueden ser vulnerados.

¿Cómo ha sido ese proceso, cómo logra ella hacer lo que más ama?

Ana siempre tuvo la música dentro de ella, pero nosotros estábamos muy ocupados en el lado académico. Para nosotros en un momento la escuela lo era todo. Fue el tío de ella que nos llamó la atención con respecto a la música, y una vez que vimos que tenia la habilidad nos enfocamos totalmente en eso.
En cuanto al proceso, bueno ha sido como el de cualquier persona que aprende algo… enfoque y exposición. La palabra “lograr” la verdad no la utilizamos mucho, Ana sigue trabajando y el camino aún es largo, por ahora solo le pedimos a Dios que nos de salud para poder seguir impulsándola en todas sus metas.

¿Qué mensaje les da a todos los papás que tienen niños con esta condición o trastorno?

Que trabajen en sus hijos, busquen asesoría de profesionales y además apóyense en otros padres que vean, que han tenido buenos resultados con sus hijos. Ya quisiéramos viajar nosotros al pasado y encontrarnos a nosotros mismos para decirnos, tranquilos, todo estará bien. Solo no pierdan el enfoque y manos a la obra.